Et eksperiment.

Det skjer gode ting for tiden. Jeg har begynt å jobbe litt igjen etter å ha vært sykmeldt i to år. Foreløpig starter jeg forsiktig med 20 prosent og jobbing en dag i uka. Men jeg synes egentlig det går veldig bra. Selv om veien har vært lang og kronglete er jeg evig takknemlig til øyelege, optiker og andre som har hjulpet meg dit jeg er i dag. Kan kjøre bil igjen. Kan sitte på macbook’en uten problemer takket være noen briller jeg har fått som virkelig gjør susen. Jeg har ikke 100 % syn, men det synet jeg har er definitivt godt nok.

Siden jeg nå går på jobb en dag i uka, har jeg planer om å prøve å få litt mer konkret ut av dagene ellers i uka. Det er ikke det at jeg har vært inaktiv og kun stirret i en vegg i to år. Heldigvis! Men jeg ønsker å jobbe mot å ha mer overskudd ellers, komme tilbake i form (jada jada jeg vet jeg har skrevet om det før), komme meg opp om morgenen og prøve å ha konkrete mål for hverdager (og fest). Og så er det jo sånn at jeg skal gifte meg med Ragnhild om drøye to og en halv måneds tid. Og derfor har vil jeg jobbe for å om mulig bli en enda bedre utgave av meg selv, selv om Ragnhild nok synes jeg er en ganske grei fyr i utgangspunktet.

I dag gjorde jeg et eksperiment. Ganske inspirert av en youtuber jeg har kommet over som har en del bra innhold om produktivitet og studieteknikker blant annet. Etter å ha stått opp (alt for sent en jeg hadde planlagt, hehe) satte jeg meg den med notatboka og skrev noen notater. Jeg noterte ned tre ting jeg er takknemlig for, tre bønneemner jeg ønsker å huske på i løpet av dagen og tre mål jeg ønsket å sette for dagen. De tre målene for dagen var å rydde og vaske leiligheten, handle på butikken og høre på the Killers CD-ene mine. Mål en og tre var lett å kombinere. Og nummer to fikk jeg flettet inn i mellom. Legg til en solid dose prokrastinering med flere YouTube-videoer og annet tøys så sitter jeg nå her og oppsummerer dagen og synes det har vært en fin øvelse. Selv om jeg ikke ble helt ferdig med rydding og vaskinga (tar resten i morgen tidlig) så er jeg ganske fornøyd.

Så nå har jeg huka av alle målene jeg hadde satt meg i notatboka og kan ta helg med god samvittighet.

Hullut päivät

Jeg har værr i Helsinki et par-tre ganger. Den ene gangen jeg var der var det salg på butikkene og kjøpesentrene i byen. De kalte det for «Hullut päivät». Som kan oversettes til noe sånn som vanvittige eller galne dager. I tillegg til å lære meg å telle til fire på finsk har liksom «hullut päivät» hengende igjen.

Om det vi opplever rundt oss akkurat nå kan vi trygt si at det er vanvittige dager. For meg kan det periodevis være ganske spennende å følge med på hva som skjer. Og på mange områder i samfunnslivet er det ting som jeg er nødt å følge litt med på. Jeg er flynerd, så jeg er opptatt av hvordan flyselskapene og næringslivet ellers kommer til å klare seg gjennom dette. Jeg er glad i kirka og synes det er ganske tøft å ikke kunne gå på gudstjeneste eller andre fellessamlinger som var planlagt. Jeg er musikkelsker og glad i kultur og konsertopplevelser. Konserten vi skulle med Trygve Skaug i går røyk naturligvis. Leit at så mange flotte artister og folk i kultur/scene/teknikk som jeg ser opp til har tøffe tider om dagen. Tenker masse på dem og ønsker dem alt godt i denne tiden.

Jeg er fortsatt på arbeidsavklaringspenger og surrer en del her hjemme. Det gjør at jeg på mange måter har sympati med alle som nå går uker med brakkesyke i møte.

Aller helst skulle jeg ønske jeg kunne være med å bidra i dugnaden vi sammen har startet på. Men den er jeg jo fortsatt med selv om jeg ikke kan jobbe helt enda. La oss heie på hverandre og holde humøret oppe situasjonen tatt i betraktning.

Jeg er snart i ferd med å legge ut leiligheten min for salg. Ragnhild og meg har bestemt oss for å se etter en bolig vi kan bygge et hjem sammen i fra august av. Jeg har reflektert litt rundt om dette er en gunstig tid å begi seg ut på boligmarkedet på? Så vidt jeg forstår på de jeg har snakket med og de som hjelper meg med salget så er det definitivt lov å være optimist. Leiligheter blir solgt. Boliger legges ut for salg. Hvordan det løser økonomisk finner vi ut av. Hakuna matata!

Det er helt sprøtt å tenke på at midt alt det som skjer om dagen så er jeg i ferd med å avslutte et kapittel (eller to) i livet og starter på et eller noen nye. Hvordan hverdagen ser ut om fjorten dager eller tre måneder er det nok ikke så mange som har helt kontrollen på akkurat nå. Men jeg velger å tro at det hvertfall er Én som har kontrollen og oversikten.

Troen på Jesus og vissheten om at han er med oss gjennom alt vi møter i livet, og ikke minst troen på et evig Håp gir meg stayerevne, kraft og motivasjon til å leve livet med hele meg. Jeg håper og tror vi alle sammen skal komme oss gjennom disse tidene.

De glade, grønne tjue-åra

(Sett inn det adjektivet som eventuelt måtte passe deg selv kjære leser. Men hva det ender opp med å bli vet vi jo ikke helt før om ti år. Vel så mye handler det vel om hva vi gjør dem til selv.)

Så er vi i gang med tjue-åra dere. Jeg som er godt over halvveis i tretti-åra sånn på turtelleren, og i blant tenker at jeg gjerne kunne tenke met å få deler av de første 20’åra av årtusenet om igjen, tenker at det er absolutt på sin plass å tenke positivt om tiden som ligger foran. Ser enkelte oppsummerer tiåret som har gått. Selv tenker jeg at jeg lar det være med tanken. Dersom noen skulle ha interesse av å lese om alle slags utfordringer jeg har fått lov til å sjonglere med kan gjerne bla litt bakover i bloggen. Jada. Livet de siste ti åra har vært mye motbakker, men det har vært «good times» også. For all del. Men likevel kjennes det ut som motbakkene har vært flere.

Når det er sagt kan det jo nevnes at 2019 på mange måter var et år som brakte mye godt med seg da. Når jeg tenker tilbake på hva jeg skrev ved årsskiftet i fjor så var det noe med «den gudegitte tanken» som traff blink. Så selve avslutningen på tiåret skal man ikke kimse av likevel da.

Så nå er vi gang med de glade tjue-åra dere. Jeg tror nok jeg deler mange andres håp om at dette kanskje kan bli det grønne tiåret også. Gjelder å ta vare på håpet om at vi sammen kan skape bedre tider for jorda vi bor på og at vi kan få det bedre sammen. Alle sammen.

Selv tror jeg og drømmer om at 2020 blir et springbrett inn i et spennende tiår. Med nye utfordringer og spennende aktiviteter. Allerede nå lurer jeg fælt på hvordan livet mitt ser ut om ti år. Men enn så lenge tror jeg det bare er fint med alt det vi ikke ser eller vet om fremtiden. Veien blir jo til mens vi går.

Men i 2020 har jeg planer om å prøve å få til noen ting da. Jeg planlegger å synge mer, spille mer gitar og mer piano. Ragnhild synes det er så fint å høre på at hun nesten dåner. Dessuten har jeg jo et hjerte som brenner for Jesus og ikke minst lovsang. Gleder meg over å vokse i relasjonen med Jesus og samtidig spent på hva som ligger foran i kirken.

Ellers har jeg har planer og ambisjoner om å komme i gang å jobbe litt igjen etter å ha vært syk siden 2018. Det tror jeg kommer til å gå bra.

Mest sannsynligvis kommer det en ny øyeoperasjon i løpet av året også. Når tid det blir vet jeg ikke helt enda. Men jeg håper egentlig at det blir et godt stykke ut på høsten, eller nærmere julen, time will show.

Noe av det jeg ser mest frem til er å gifte meg med verdens herligste venn og kjæreste. Selve dagen vi gifter oss blir en vanvittig bra dag, men alt det som følger med er minst like kjekt. Selge leilighet(er), kjøpe bolig, kanskje finne meg i å flytte til Sandnes? Mange problemstillinger. Men vi finner sikkert ut av de også.

Jeg er altså spent på hva året bringer. Jeg tror det kan bli et jevnt over veldig bra år. Håpet er sterkt og da kommer man antakelig et godt stykke på veien.

«For jeg vet hvilke tanker jeg har med dere, sier Herren, fredstanker og ikke ulykkestanker. Jeg vil gi dere fremtid og håp.»

‭‭Jeremia‬ ‭29.11

I feel fine

Hei bloggen. Tenkte bare svinge innom en snartur for å fortelle at livet er bra!

Joda, høsten er godt i gang. Hverdagen min handler fortsatt om at jeg er hjemme og sykmeldt fordi synet mitt fortsatt ikke er helt som det skal være. Men det er lov å være optimist. Mot slutten av året skal stingene fra den første operasjonen (i mai i fjor) fjernes, og noen uker senere vil jeg sannsynligvis ha en linse eller kanskje en brille som vil gjøre at jeg vil ha hvertfall ett øye som fungerer godt nok til at jeg kanskje kan begynne å jobbe litt igjen en gang i løpet av vinteren 2020. Det er hvertfall det som er målet mitt nå, så får vi se.

Den som virkelig gjør livet mitt rikt for tiden er Ragnhild. Vi trives så godt i sammen. Vi har det gøy sammen. Det kjennes så godt å vite at vi er i ferd med å hive oss ut i bryllupsplanlegging og husjakt og alt det andre som følger med når to bestemmer seg for å hoppe i det og gå for livet sammen. Ja, jeg har fridd. Og hun sa JA!

For noen dager siden var det verdensdagen for psykisk helse. Har egentlig ikke tenkt å skrive noe særlig om temaet, men kort fortalt har jo livet vært litt opp og ned, Men jeg har jo fått så utrolig masse hjelp. Når det har vært på det svarteste har det som regel alltid vært et snev av lys i enden av tunnelen. Og når det var på det tøffeste fikk jeg den hjelpen jeg trengte. Det er så viktig å snakke sammen og se hverandre folkens!

Jeg har så godt som aldri tvilt på at livet mitt har verdi, og at jeg har noe(n) å leve for. Jeg lever som kjent i troen på og vissheten om at Jesus er min aller beste venn. Jeg lever og puster for å tilbe og følge Han. Men mennesket er ikke ment å leve alene slik jeg periodevis har opplevd og følt meg. Veldig ensom og alene. Men fakta er det motsatte. Denne tematikken er dødsviktig at vi snakker om.

Jeg fylte nettopp 37. Selv om jeg egentlig føler meg som 29 var det en fantastisk fin dag. Og noen dager etterpå feira vi skikkelig sammen med en god gjeng med venner som jeg er glad i å setter pris på. Det var en helt fantastisk bra kveld. God stemning. Kjempedigg taco og sånn. I perioder har jeg tvilt på om jeg hører til. Om jeg betyr noe. Nå tviler jeg ikke lenger. I feel fine. And I am loved!

Ved nyttår delte jeg disse tankene jeg gjorde ved årsskiftet. Det handlet blant annet om en tanke jeg gjorde meg i desember om at 2019 kunne bli et veldig bra år, og at det nødvendigvis ikke bare var noe jeg tenkte på selv men at det var en sannhet som Jesus planta ned i meg. Foreløpig ser jo den refleksjonen ut til å ha gjort seg gjeldende. 2019 så langt har vært akkurat som forventet.

Neste kapittel begynner nå. Jeg gleder meg til å planlegge bryllup sammen med Ragnhild. Finne en plass hvor vi kan flytte sammen, og ikke minst leve ut livet i hverdag og fest. Vokse som menneske og i relasjon med Jesus, og ikke minst bli frisk.

Issues

Nå har det gått over et år siden sist gang jeg var på jobb. Det er noe hekkans drit å ikke kunne se godt nok til å være noe særlig brukanes foran en dataskjerm. Skriver som vanlig blogginnlegg i «SMS-format» på mobiltelefonen. Øye nr. 1 har det fortsatt etter forholdene bra etter operasjonen. Ingen store problemer med det øyet utover at det som nevnt tar tid siden stingene skal sitte i en god stund. På det andre øyet som også skal gjennom en hornhinnetransplantasjon med tid og stunder har jeg blitt «velsignet» meg med en ekstra diagnose som heter «Akutt hydrops». Ikke spør meg om hva det er, men slik jeg har forstått det handler det om ansamlinger av væske som ikke skal være der, et eller annet sted i øyet. Derfor har jeg heller ikke fått gått med den linsa jeg vanligvis bruker slik at jeg ser litt mer en bare grums. Dersom denne hydrops-greia forsvinner er det en teoretisk mulighet for at jeg kanskje kan begynne å jobbe litt?

I skrivende stund er det omtrent på timen siden jeg ble sendt avgårde med fly til Bergen etter en kontroll på sykehuset hjemme. Det er sykt å tenke på at det har gått et år. Det er interessant å reflektere litt over det som skjedde de dagene. Det som skjedde var nemlig at det egentlig var planer om å operere det andre øyet først. «Det andre øyet» var i utgangspunktet dårligst. Men, så ble det litt andre omstendigheter da jeg altså plutselig ble sendt til Haukeland og ganske riktig fikk beskjed om at de måtte ta det «friskeste øyet» først. Absolutt ikke noe jeg går tenker for mye på, men det kan i teorien tenkes at dette lange sykdomsperioden ikke hadde vært nødvendig?

Et lite lyspunkt må vel være at det fortsatt står bra til med det øyet som er operert. Så lenge stingene sitter som de skal og jeg ikke har fått noen infeksjoner er det rett og slett bare en vei det kan gå. Fremover.

Uansett, siden jeg nå har vært sykmeldt i et års tid går det ubønnhørlig mot slutten på sykepenger. Nå er det etterhvert en ny hverdag jeg må forholde meg til, nemlig arbeidsavklaringspenger. Jeg har lest en del om AAP, Snakket med noen som har vært på AAP. Denne arbeids- og velferdsetaten vår er jo egentlig opptatt at jeg bør komme meg ut i jobb så fort som mulig. Men det er foreløpig ikke så enkelt å forestille seg det når jeg i praksis er svaksynt på begge øynene og har en jobb som i utgangspunktet krever et årvåkent blikk.

Så her sitter jeg og skulle ønske at livet behandlet meg bittelitt penere. Men det er egentlig ikke så mye annet å gjøre med tingenes tilstand en å gjøre det beste ut av det. Tenke positivt og være takknemlig for det jeg får oppleve av kjekke ting i livet. For jeg har litt å være takknemlig for også. Heldigvis.

Verdensdagen for Keratokonus.

I dag 10. november er det «World Keratokonus Day». Hva er keratokonus? Les f.eks her.

Det er jo en diagnose jeg selv har hatt siden tenårene. Men det er først nå de siste årene at jeg virkelig har fått kjenne på ulempene og utfordringene den bringer med seg. Og særlig siden jeg i mai gikk gjennom min første (men ikke siste) hornhinnetransplantasjon og fikk et to-ukers opphold på sykehus med på kjøpet synes jeg det er litt fint at Keratokonus har «en egen dag».

Jeg er litt usikker på om jeg liker å bruke ordet sykdom. Siden jeg selv ble kjent med «KC» i tenårene har jeg egentlig tenkt mest på at det er en tilstand med øynene. Kanskje var det sånn fordi øyelegen jeg hadde i starten kom frem til at det ikke var verre en at jeg klarte meg fint med briller. Og det var jo egentlig sånn det var. Klarte meg bra med briller helt til et lite stykke ut i tredve-årene. Historien siden den ganger kjenner jeg jo aller best selv, men jeg har jo delt litt underveis også.

Blant det spesielle med KC er at det nok ikke er den øyesykdommen flest kjenner til. Om lag 1:2000 personer i Norge har denne øyelidelsen som i varierende grad skaper problemer for den som rammes. Og det jeg har funnet ut er at den rammer veldig forskjellig. I sommer fant jeg frem til en egen Facebook-gruppe for mennesker som har KC. Det har vært en fin måte å dele erfaringer, tips og triks med andre som sliter med samme greia. Og det som er enda kjekkere er at på fredag skal det arrangeres en egen fagdag om Keratokonus som arrangeres av Norges Blindeforbund. Gleder meg veldig til en slik anledning til å hilse på andre med KC og ikke minst høre på interessant input fra blant annet leger og eksperter på KC. Det er nok en god del jeg får høre på fagdagen som jeg allerede kjenner til men også satser jeg på å lære mye nytt.

En ting jeg har tenkt litt på de siste dagene også er at jeg er superheldig. Det var kjipt å få diagnosen. Enda kjipere å bli gradvis dårligere over tid slik jeg endte opp med å bli. Det var ikke så kult å ligge i fjorten dager på sykehus. (Ikke alle ender opp med å gjøre det. Men i noen tilfeller som i for eksempel mitt gjorde det det.) Det har vært kjipt å se såpass dårlig på to øye samtidig slik at det er vanskelig å jobbe. Men jeg tenker at jeg er ganske så heldig likevel. Fordi jeg bor i Norge. Et land der man får kyndig helsehjelp uten å måtte stresse med økonomiske. At jeg bor i et land som har et velferdssystem som hjelper til med det som trengs. Jeg tør ikke engang tenke på hvor mye dette hadde kosta hvis jeg hadde vært amerikaner for å si det sånn.

Jeg har fått kjenne på utfordringene med Keratokonus i forskjellig grad i et halvt liv allerede. Det er ikke en sykdom som kan kureres. Jo, jeg har fått operert inn ei ny hornhinne, og skal operere det andre øyet også. Men et hornhinneimplantat har ikke uendelig holdbarhet. Innen for en tidsramme på 15 – 25 år må jeg sannsynligvis gjennom nye operasjoner. Men det tar jeg som det kommer.

 

 

 

Transplantert

Det er en stund siden jeg har blogget nå. Det er jo egentlig ikke noe nytt at det har gått lenge mellom hvert blogg-innlegg her, men det er kanskje litt som bølger og sånn. Kreativiteten og/eller behovet for å få sagt noe kommer i bølger. Andre ganger er det litt som høy- og lavvann. Er det høyvann er det mye vann mens det er lite vann når det er lavvann. Om dette innlegget er starten på en ny periode med mye på hjertet vites ikke i skrivende stund. Time will show. Det som er sikkert er at dette innlegget jeg har ruget på en god stund men det har vært vanskelig å få ned på papiret, eller ned på datamaskinen av naturlige grunner. Men her kommer et innlegg som er forfattet i notatblokka på smarttelefonen med 20 centimeters avstand fra øye til display. 

Har tidligere skrevet om mine utfordringer med øynene. Sykdommen Keratokonus har fulgt meg siden jeg vært 14. Det er en progressiv sykdom som man blir dårligere av med tiden. Hornhinnene blir tynnere og mer slitte og til slitte er det fare for at det rett og slett kan gå hull på de. For å gjøre en lang historie kort var det akkurat det som skjedde for meg på forsommeren.

I mai havna jeg på sykehus i Bergen med ei hornhinne som holdt på å sprekke. Eneste løsningen var å bytte den ut. Noe som forsåvidt ikke var en overraskelse siden jeg har vært forberedt på at hornhinnetransplantasjon kunne bli aktuelt med tid og stunder. Jeg har to øyne.  Begge øyne med hornhinner som har sett bedre dager. Planen var å gjennomgå en planlagt transplantasjon på det dårligste øyet i november. Men så skjedde det altså ting som gjorde at de måtte ta det friskeste øyet først. Så 16 mai gikk jeg gjennom en hornhinnetransplantasjon. 

Operasjonen gikk bra, og så langt ser ting ut til å gro slik det skal. Utfordringen er at det var det friskeste øyet de måtte operere først. Det andre øyet ser jeg kanskje 50-60 % på når jeg har linse på. Uten linse ser jeg ikke noe særlig. På det øyet som er operert forventes det at jeg over tid gradvis vil se mye bedre. Men det kommer til å ta tid. Stingene i øyet skal ikke ut om x antall måneder og frem til stingene er tatt ut kan jeg ikke bruke linse på det øyet og må lene meg på det dårlige øyet i hverdagen.

Etter å ha diskutert litt med øyelegen bestemte vi at det kunne være greit å prøve å kanskje få laget en brille som kan gjøre tingene litt enklere i hverdagen. Så i forrige var jeg en tur hos den dyktige optikeren min som forsåvidt var enig at det kunne være en ide å prøve med briller. Så etter litt testing og justering måtte jeg plutselig se (no pun intended) meg om i butikken etter en passende innfatning. Brilleshopping på egenhånd er enten veldig enkelt eller veldig vanskelig. Man tar enten det beste/dyreste men finner, eller så et man litt mer tålmodig og spør ekspeditrisen om de kan finne noen andre innfatninger også. 

Etter litt om og men fant vi nå frem til et alternativ jeg synes var ok. Done deal. Så nå går jeg rundt og venter på at brillene blir klare, og så får vi se (hehe) hvordan det går…. 

Spent på om disse brillene kommer til å fungere. Håper det. 

Det som er sikkert er at jeg savner jobben og kollegaene mine. Ser frem til å komme i gang med å jobbe igjen. I mellomtiden prøver jeg å ta livet med ro. Hører på musikk. Ser litt (hehe) på Netflix og spiller gitar.