Verdensdagen for Keratokonus.

I dag 10. november er det «World Keratokonus Day». Hva er keratokonus? Les f.eks her.

Det er jo en diagnose jeg selv har hatt siden tenårene. Men det er først nå de siste årene at jeg virkelig har fått kjenne på ulempene og utfordringene den bringer med seg. Og særlig siden jeg i mai gikk gjennom min første (men ikke siste) hornhinnetransplantasjon og fikk et to-ukers opphold på sykehus med på kjøpet synes jeg det er litt fint at Keratokonus har «en egen dag».

Jeg er litt usikker på om jeg liker å bruke ordet sykdom. Siden jeg selv ble kjent med «KC» i tenårene har jeg egentlig tenkt mest på at det er en tilstand med øynene. Kanskje var det sånn fordi øyelegen jeg hadde i starten kom frem til at det ikke var verre en at jeg klarte meg fint med briller. Og det var jo egentlig sånn det var. Klarte meg bra med briller helt til et lite stykke ut i tredve-årene. Historien siden den ganger kjenner jeg jo aller best selv, men jeg har jo delt litt underveis også.

Blant det spesielle med KC er at det nok ikke er den øyesykdommen flest kjenner til. Om lag 1:2000 personer i Norge har denne øyelidelsen som i varierende grad skaper problemer for den som rammes. Og det jeg har funnet ut er at den rammer veldig forskjellig. I sommer fant jeg frem til en egen Facebook-gruppe for mennesker som har KC. Det har vært en fin måte å dele erfaringer, tips og triks med andre som sliter med samme greia. Og det som er enda kjekkere er at på fredag skal det arrangeres en egen fagdag om Keratokonus som arrangeres av Norges Blindeforbund. Gleder meg veldig til en slik anledning til å hilse på andre med KC og ikke minst høre på interessant input fra blant annet leger og eksperter på KC. Det er nok en god del jeg får høre på fagdagen som jeg allerede kjenner til men også satser jeg på å lære mye nytt.

En ting jeg har tenkt litt på de siste dagene også er at jeg er superheldig. Det var kjipt å få diagnosen. Enda kjipere å bli gradvis dårligere over tid slik jeg endte opp med å bli. Det var ikke så kult å ligge i fjorten dager på sykehus. (Ikke alle ender opp med å gjøre det. Men i noen tilfeller som i for eksempel mitt gjorde det det.) Det har vært kjipt å se såpass dårlig på to øye samtidig slik at det er vanskelig å jobbe. Men jeg tenker at jeg er ganske så heldig likevel. Fordi jeg bor i Norge. Et land der man får kyndig helsehjelp uten å måtte stresse med økonomiske. At jeg bor i et land som har et velferdssystem som hjelper til med det som trengs. Jeg tør ikke engang tenke på hvor mye dette hadde kosta hvis jeg hadde vært amerikaner for å si det sånn.

Jeg har fått kjenne på utfordringene med Keratokonus i forskjellig grad i et halvt liv allerede. Det er ikke en sykdom som kan kureres. Jo, jeg har fått operert inn ei ny hornhinne, og skal operere det andre øyet også. Men et hornhinneimplantat har ikke uendelig holdbarhet. Innen for en tidsramme på 15 – 25 år må jeg sannsynligvis gjennom nye operasjoner. Men det tar jeg som det kommer.

 

 

 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s